Los enfermos raros de la República Dominicana
Por la cantidad de casos en el sur del país, un investigador llamó a la región “un laboratorio de enfermedades genéticas”
PESCADERÍA, BARAHONA. El nombre de la rara enfermedad de dos de sus hijas es tan complicado que no se lo termina de aprender. A la primera que se desmejoró le afloraron los síntomas hace 14 años, a la edad de 12. Comenzó a caerse mientras caminaba y uno de esos tropezones la mandó al hospital porque se fracturó el fémur. Hoy está retorcida en una silla de ruedas, sin poder hablar ni comer por su cuenta. Si intenta sonreír, se queda a medias por la rigidez de su mandíbula. Su hermana menor, que tiene más movilidad, hace intentos de hablar como si fuera tartamuda y sostiene su quijada para mover la boca. Ha llegado a expresar que quisiera morir.
Andreina, de 26, y Roberta, de 22, se despiertan cada día a la misma rutina, a menos que las saquen a pasear. Su madre las asea, viste, peina, alimenta directo en la boca, las lleva al sanitario... Mientras la señora hace los oficios y se ausenta un rato para ir a limpiar en la escuela del pueblo, sus hijas se distraen viendo televisión. La mamá, Mileidy Pérez, tiene 46 años pero aparenta que es mayor. La más de una década que lleva atendiéndolas y el estrés que le genera parece que la han desgastado. Aprendió a comunicarse con ellas, pero a veces no las entiende y se desespera.
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